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もし、生まれた時から「生きる時間」が決まっているとしたら、人は、家族はどのような人生を歩むのか。 色素性乾皮症は、紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て、やがて皮膚がんを患ってしまう病。神経障害も伴い 30 歳位までしか生きられないと言われている。静岡県富士市に住む清 麟太郎(せい りんたろう)君(17)は、生後 10 ヶ月の時にこの病気の宣告を受けた。今は耳も聞こえなくなり、話すことや歩くことも困難に。しかし、麟太郎君を支える家族は明るく前向きだ。毎年、日が暮れてからサクランボ狩りに出かけ、祖母は孫の生きた証を残そうと彼の言葉を綴った本を作った。手話を勉強する兄弟、優しく寄り添う父と母。SBS が取材した、麟太郎君と家族の 10 年の記録から、家族のあり様と生きる事とは何かを問う。
【出演者】 清 麟太郎、淳一(父)、京子(母) 龍太郎(兄)、道太郎(弟)、利男(祖父)、文子(祖母)
【ナレーション】 リリー・フランキー
もし、生まれた時から「生きる時間」が決まっているとしたら、人は、家族はどのような人生を歩むのか。
色素性乾皮症は、紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て、やがて皮膚がんを患ってしまう病。神経障害も伴い 30 歳位までしか生きられないと言われている。静岡県富士市に住む清 麟太郎(せい りんたろう)君(17)は、生後 10 ヶ月の時にこの病気の宣告を受けた。今は耳も聞こえなくなり、話すことや歩くことも困難に。しかし、麟太郎君を支える家族は明るく前向きだ。毎年、日が暮れてからサクランボ狩りに出かけ、祖母は孫の生きた証を残そうと彼の言葉を綴った本を作った。手話を勉強する兄弟、優しく寄り添う父と母。SBS が取材した、麟太郎君と家族の 10 年の記録から、家族のあり様と生きる事とは何かを問う。
【出演者】
清 麟太郎、淳一(父)、京子(母) 龍太郎(兄)、道太郎(弟)、利男(祖父)、文子(祖母)
【ナレーション】
リリー・フランキー